Als je partner niet ziet hoe zwaar het is. En jij aan jezelf gaat twijfelen.

Een opmerking die bleef hangen

Ze kwam naar me toe in de pauze.
“Je hebt me echt aan het denken gezet.”

Ik deed laatst weer een spreekbeurt voor een Parkinson Café. Het onderwerp was Parkinson en de relatie. In die lezing neem ik mensen mee in thema’s zoals communicatie en verbinding. En dan mijn visie daarop.

Ik heb veel ervaring met de ziekte van Parkinson. Daardoor kan ik sommige vragen of opmerkingen in een ander licht zetten.

Een van de dingen die flink kunnen schuren, is verminderd – of zelfs afwezig – ziekte-inzicht. Bij degene die ziek is. Combineer dat met minder empathie, en dan zijn de rapen gaar.

Wat is verminderd ziekte-inzicht bij Parkinson?

Veel mensen denken bij Parkinson aan trillen of stijf en traag bewegen.
Maar wat minder mensen weten: Ruim 30 tot 60% van de mensen met Parkinson onderschat hun eigen klachten.

Ze merken hun beven of traagheid niet op.
Ze vinden dat ze nog prima kunnen autorijden.
Of zeggen bij de arts: “Het gaat allemaal hartstikke goed.”

Terwijl jouw mond openvalt van verbazing.

Dit heet verminderd ziekteinzicht of anosognosie. Het is geen koppigheid. Het komt door veranderingen in de hersenen.

En jij – partner, mantelzorger – ziet wél wat er gebeurt.
Je ziet de haperingen. De fouten. De uitputting.
Maar jouw ervaring wordt niet altijd even serieus genomen.

Gebrek aan empathie bij Parkinson: wat gebeurt er?

Nog zo’n pijnlijk onderwerp:
Je partner voelt je niet meer aan.

Je zegt dat je moe bent.
Of dat je twijfelt of je dit nog lang volhoudt.

En het blijft stil.
Of er komt een kille reactie.
Of onbegrip.

Ook dit hoort soms bij Parkinson.
Vooral de cognitieve empathie – het vermogen zich in te leven in jouw situatie – neemt vaak af.

Niet bij iedereen. Maar vaak genoeg om relaties onder druk te zetten.

Wat doet dit met jou als mantelzorger?

Ik hoor het in mijn praktijk.
Ik zie het bij families.
Ik voel het na mijn lezingen:

“Ik voel me zó alleen in dit alles.”
“Alsof ik gek ben. Hij ziet het gewoon niet.”
“Ik weet dat hij ziek is, maar ik mis hem zó.”

Je twijfelt aan jezelf.
Je slikt je verdriet in.
Je houdt je groot.
En je raakt langzaam uitgeput.

Dit is niet jouw schuld

Wat ik je wil meegeven, is simpel. En pijnlijk. En waar:

➡️ Jouw gevoel klopt.
➡️ Je verzint dit niet.
➡️ Je vraagt niet te veel.

Wat je partner laat zien, komt deels door de ziekte.
Maar dat betekent niet dat jij je grenzen maar moet blijven verleggen.

Er is geen snelle oplossing.
Maar er zijn wel manieren om te snappen wat er gebeurt.
Om woorden te geven aan wat je voelt.
En om stap voor stap weer ruimte te maken voor jezelf.

Dat begint met erkenning.
En vaak ook met rouw.

Als iemand niet meer voelt wat jij voelt, raak je elkaar kwijt.
Niet ineens. Maar stukje bij beetje.
En onderweg verlies je ook steeds meer iets van jezelf.

Zoek je houvast?

Je hoeft dit niet alleen te dragen.
Soms is het al genoeg als iemand luistert en zegt: “Ja. Dit is heftig. En nee, dit verzin je niet.”

Loop je vast?
Twijfel je aan jezelf?
Schuurt het in je relatie?

Dan ben ik er voor je. Voor een gesprek waarin alles gezegd mag worden.
Zonder oordeel. Zonder snelle adviezen.
Met aandacht voor jou.